Φαντάσου μια μέρα να ξυπνάς αλλά να μην μπορείς να σηκωθείς από το κρεβάτι. Το σώμα ακίνητο, αλλά το μυαλό να τρέχει με χίλια μίλια την ώρα. Φαντάσου μια μέρα να πρέπει να αποδεχθείς το γεγονός ότι όλα όσα ήξερες για 30 χρόνια, αλλάζουν και ανατρέπονται. Να έχεις τόσα να πεις και την ίδια ώρα να μην μπορείς να πεις τίποτα.
Ξαφνικά η επικοινωνία σου με τον έξω κόσμο να εξαρτάται από μερικές ελαφρές κινήσεις των μυών του προσώπου ή τις κινήσεις των ματιών σου, που καταγράφονται και μετατρέπονται σε λέξεις σε ειδικό ηλεκτρονικό υπολογιστή. Λένε ότι τα μάτια μπορούν να πουν πολλά. Τίποτα δεν μπορεί στην τελική να συγκριθεί με τις λέξεις που αβίαστα ξεστόμιζες μια φορά και ένα καιρό λες και ήταν το πιο εύκολο πράγμα στον κόσμο…
Αυτή είναι η ιστορία της κυρίας Μιράντας Συμεωνίδου 60 χρόνων από τη Λευκωσία, η οποία διαμένει στο Στρόβολο. Μιας γυναίκας που αντί να απογοητευτεί ή να τα βάλει κάτω, έγινε φάρος που φωτίζει τα άτομα με την νόσο του κινητικού νευρώνα στην Κύπρο. Μιας γυναίκας που αντί να οργιστεί, επέλεξε να εκλάβει την ασθένεια της νόσου του κινητικού νευρώνα ή αλλιώς ΑLS, ως την «αναγέννηση» της.
Μια ασθένεια που στην Κύπρο έγινε ευρέως γνωστή μέσω του bucket challenge και της ταινίας για τον εμβληματικό Βρετανό αστροφυσικό Stephen Hawking, ο οποίος ξαφνικά βρέθηκε καθηλωμένος σε αναπηρικό αμαξίδιο, εξαιτίας της ανίατης νευρολογικής νόσου. Ας είναι και έτσι…
Περίπου 60 άτομα νοσούν σήμερα στην Κύπρο. Είναι τοις πάσι γνωστό, πως κοινωνία και πολιτεία υστερούν σε θέματα κοινωνικής στήριξης ασθενών. Είναι καιρός λοιπόν να αφουγκραστούμε το δυνατό μήνυμα που στέλνει η Μιράντα Συμεωνίδου. Μπορεί να μην έχει φωνή όμως ο τρόπος με τον οποίο εκφράζει την κατάσταση που βιώνει η ίδια αλλά και κάθε άτομο που νοσεί με την ίδια ασθένεια, μπορεί να σε αγγίξει πιο πολύ και από κραυγή: «Είναι τρομερό ένας ασθενής με ΑLS να μένει ξεκρέμαστος έστω και μία ώρα. Φανταστείτε ένα βρέφος να μείνει μια μέρα εντελώς μόνο του. Και το βρέφος έχει την δυνατότητα να ξεσηκώσει την γειτονιά με το κλάμα του. Ένας ασθενής με τη νόσο του κινητικού νευρώνα (MND ή ALS), ούτε καν να βγάλει ήχο δύναται!»
«Αισίως διανύω το τριακοστό έτος της αναγέννησής μου! Όχι δεν είμαι τρελή! Είμαι απόλυτα συνειδητοποιημένη. Έκλεινα ακριβώς τα τριάντα μου όταν εμφανίσθηκαν συμπτώματα, ξένα προς εμένα. Ήμουν υγιέστατη γεμάτη ενέργεια! Χαριτολογώντας έλεγα: θα είμαι μια σούπερ-γιαγιά, όταν γεράσω. Χαχαχα… Γελάσαμε! Κούνια πού με κούναγε! Αν είναι δυνατόν, να κάνω σχέδια και μάλιστα μακροχρόνια, δίχως να έχω την ωριμότητα να σκεφτώ τα απρόοπτα. Πάντα έχουμε στο μυαλό μας ότι ουδέποτε πρόκειται να συμβεί σε μας κάτι τόσο σοβαρό! Πάντοτε στην διπλανή πόρτα» ήταν η απάντηση που πήρα από την κ. Μιράντα όταν ρώτησα, σε ποια ηλικία έμαθε ότι πάσχει με την Νόσο του Κινητικού Νευρώνα.
Τις ερωτήσεις, απάντησε γραπτώς η ίδια, με την χρήση ειδικού ηλεκτρονικού υπολογιστή που διαβάζει τις μικρές κινήσεις των ματιών ή του προσώπου. Διαβάζοντας τις απαντήσεις της, μπροστά μου ξεδιπλώθηκε η ιστορία μιας γυναίκας που έχει τεράστια αποθέματα πίστης και υπομονής. Οι λέξεις θάρρος και γενναιότητα, είναι πολύ μικρές για να την χαρακτηρίσουν.
Ήταν κάτι το οποίο μπήκε ξαφνικά στην ζωή σου; Ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα που αντιλήφθηκες;
Αντικείμενα έπεφταν από το αριστερό μου χέρι…Οι κινήσεις ήταν αργές, ασταθείς. Ως συνήθως, καμία σημασία. Όλα αυτά τον Νοέμβριο τού 1990. Μπήκαμε στο ’91. Η ζωή μας στους ίδιους ρυθμούς. Μεγάλη μας έγνοια ήταν τότε ο πόλεμος στο Κουβέιτ. Η φυσική μου κατάσταση δυσκόλευε, στο αριστερό μου χέρι πιο πολύ. Ξεκίνησαν επισκέψεις στον ορθοπεδικό. Νόμιζα ήταν ο τένοντας. «Να εγχειριστεί» είπε ο γιατρός. Πήγα. Ο αναισθησιολόγος έκανε διάφορες ερωτήσεις. Από τις απαντήσεις που έδινα είπε να πάω σε νευρολόγο. Υποψιάστηκε πολλαπλή σκλήρυνση. Πρώτη φορά άκουγα αυτή την ασθένεια. Γενικά για νευρολογικά νοσήματα. Ούτε καν γνώριζα την ύπαρξή τους! Μετά από πολλές επισκέψεις σε διάφορους ιατρούς, κατέληξα στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής που στεγαζόταν σε θάλαμο του Μακάρειου νοσοκομείου. Ήταν στα γεννοφάσκια του. Δεν έπαθα σοκ όταν τελικά έγινε διάγνωση. Αυτό που ένιωσα ήταν ανακούφιση! Μετά από δύο χρόνια εξετάσεων, από γιατρό σε γιατρό, ακόμα και στο εξωτερικό, η αγωνία έλαβε τέλος.
Μια τέτοια διάγνωση φαντάζομαι άλλαξε άμεσα την καθημερινότητα σου…
Θεραπεία δεν υπάρχει. Άρα επιστρέφουμε στην καθημερινότητα. Παιδιά, διαβάσματα, μαγειρέματα, καθαριότητα του σπιτιού και όλα τα παρεμφερή. Δεν με έφτανε ο χρόνος. Κινήσεις αργές, με μεγάλη προσπάθεια. Θυμάμαι αν έπρεπε να χρησιμοποιήσω και τα δύο χέρια, σήκωνα το αριστερό με την βοήθεια του δεξιού. Ήταν τότε που είχα αντιληφθεί την απαράμιλλη αξία των μελών του ανθρώπινου σώματος. Ήταν τότε, που άρχισα να αντιλαμβάνονται την αξία και των πιο σημαντικών μελών του ανθρώπινου σώματος. Ήταν τότε που άρχισα να αντιλαμβάνομαι την αξία και του πιο ασήμαντου εργαλείου, την αξία της παραμικρής και ασήμαντης λεπτομέρειας. Οι αξίες της ζωής στις λεπτομέρειες υπάρχουν. Αναθεωρείς!
Πώς εξηγείς στα παιδιά σου πως η μητέρα τους έχει την συγκεκριμένη ασθένεια;
Είχα μικρά παιδιά. Η Μικαέλλα ήταν οκτώμισι και ο Χρίστος μόλις στα έξι. Ο απρόσκλητος αυτός επισκέπτης δεν είχε εισχωρήσει στην ζωή μας απότομα. Πολύ ευγενής. Με το γάντι ξέσκιζε την ωραία τετραμελή οικογένεια. Όμως, ήμαστε αγαπημένοι μεταξύ μας. Όπως φυσιολογικά ήρθαμε αντιμέτωποι οι γονείς με την ανακοίνωση της διάγνωσης, έτσι και τα παιδιά το αντιμετώπισαν. Δόξα τω Θεώ δεν τραγικοποιήσαμε την κατάσταση. Αν και ο γιατρός είχε εξηγήσει τι έμελλε να γίνει, στη σκέψη μου ηχούσε «εσύ δεν πρόκειται να καταλήξεις σε τέτοιο στάδιο». Τι ειρωνεία. Συνεχίζαμε την καθημερινότητα μας. Εκδρομές, συνάξεις με συγγενείς και φίλους, κοινωνικές υποχρεώσεις κλπ.
Πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει στήριξη από το περίγυρο σου;
Σιγά σιγά χρειαζόμουν βοήθεια στο σπίτι για ορισμένες ώρες. Μέχρι πού επιβαλλόταν να έχω μόνιμη βοηθό στο σπίτι. Έχανα την ισορροπία μου, έπεφτα κάτω, δυσκολευόμουν στη τουαλέτα, στο ντύσιμο, στις δουλειές, στο μαειρκό. Αν και όλη η οικογένεια βοηθούσε, ο σύζυγος, τα παιδιά, συγγενείς, φίλοι, γείτονες, ωστόσο υπήρχαν ώρες πού έμενα εντελώς μόνη! Αυτή την εξέλιξη ούτε καν την είχα σκεφτεί. Με δυσαρέστησε. Διέξοδος καμία! Μόνο για τον Θεό δεν υπάρχουν αδιέξοδα. Τώρα είμαι υπό την φροντίδα δύο βοηθών. Μου άρεσε να μαθαίνω, ώστε μόνη να διεκπεραιώνω τα πάντα! Τι αλαζονεία Θεέ μου! Να μην έχω την ανάγκη κανενός. Φιλομάθεια με το κέλυφος τής φιλοδοξίας.
Τι είναι αυτό που σε τρομάζει περισσότερο;
Δεν το κρύβω ότι ο φόβος μου είναι το αν η μητέρα μου φύγει πριν από μένα. Πώς θα ζω μόνη με τις φροντίστριες; Το κράτος υστερεί τα μάλα στην διαχείριση τής μερίδας ατόμων με αναπηρίες. Υπάρχουν ασθενείς που αρνήθηκαν να υποβληθούν σε τραχειοστομία, ακριβώς για αυτόν τον λόγο. Μην μείνουν κάτω υπό το κράτος σωματικής και ψυχολογικής βίας. Υπήρξα και η ίδια θύμα. Αποτάθηκα σε βουλευτές, υπουργούς, έστειλα επιστολές. Φωνή βοώντος εν τη ερήμω!!!
Ποια ήταν η στιγμή που πίστεψες ότι όλα θα πάνε καλά;
Και εδώ μπαίνει ο Γέροντάς μου. Η ζωή και αναπνοή μου! Κυρίου οδοδείκτης. Η αναγέννησή μου – ακόμα ένα βάπτισμα. Αυτά όλα το 1996 που ήταν ένας μεγάλος σταθμός για εμένα και ένα καθοριστικό σημείο της μετέπειτα πορείας μου. Ως φύσει αισιόδοξη, πάντοτε βλέπω το ποτήρι μισογεμάτο! Ο Γέροντάς μου Μητροπολίτης Λεμεσού Αθανάσιος, γεμίζει προοδευτικά το δικό μου κύπελλο. Στις αρχές ο φόβος μου ήταν να μην αισθανθώ ανία! Ο Θεός ευδόκησε να εμφανίζονται στην ζωή μου, τα κατάλληλα πρόσωπά, την δεδομένη στιγμή με τα απαραίτητα εργαλεία, είτε υλικά είτε πνευματικής χροιάς.
Όχι μόνο αντιμετώπισες με θάρρος την διάγνωση σου και τις νέες συνθήκες της ζωής σου, πήρες επίσης την απόφαση να δημιουργήσεις και να ηγηθείς του Συνδέσμου Ασθενών και Φίλων Ατόμων με νόσο Κινητικού Νευρώνα. Τι σε έκανε να πάρεις αυτή την απόφαση;
Στα σαράντα πέντε μου – δεκαπέντε χρόνια μετά την επίσκεψη τού Θεού- χρειάστηκε να υποβληθώ ταυτόχρονα σε γαστροστομία και τραχειοτομία. Μηχανική υποστήριξη πλέον! Όλα είναι θέμα συνήθειας. Δεκατρία και πλέον έτη με σωλήνες και μηχανήματα. Μέρος τής ζωής μου, σιαμαίοι! Έμεινα τρεις μήνες στην εντατική του Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας. Βίωσα επτά ή οκτώ θανάτους. Εμπειρίες δυνατές, καθηλωτικές, τόσο επιβλητικές, όπου δεν υπάρχει κάτι να ειπωθεί. Η ζωή να κρέμεται κυριολεκτικά από μια κλωστή. Τι σου είναι ο άνθρωπος! Όσα φέρνει η ώρα δεν τα φέρνει ο χρόνος.
Με την επιστροφή μου στο σπίτι, ανανεωμένη, γεμάτη ενέργεια, ανασήκωσα τα μανίκια και έπιασα δουλειά. Στην πορεία των συναντήσεων με την ψυχολόγο μου, προέκυψε η ανάγκη εκ μέρους μου να δημιουργηθεί ένας φορέας να βοηθά τους ασθενείς της συγκεκριμένης νόσου ή μάλλον να δημιουργούνται ευχάριστες συνθήκες προς τέρψιν των πασχόντων. Έπειτα από πολλές συναντήσεις με τον ιατρό μου, φίλους και συγγενείς ασθενών και την τέως βουλευτή, Επίτροπο Στέλλα Κυριακίδου, πήρε την σημερινή του μορφή ο εν λόγω σύνδεσμος.
Κύριος σκοπός η ανέγερση κτηρίου, όπου θα φιλοξενούνται ασθενείς όταν ξεμείνουν από φροντίστριες είτε να ξεκουράσουν τους οικείους τους ή ακόμα και οι ίδιοι για να αλλάξουν περιβάλλον. Στο παρόν στάδιο, βοηθά ο σύνδεσμος με πάνες, με υπηρεσίες νοσηλευτικού προσωπικού, ψυχολογικής στήριξης και ότι ανάγκες προκύψουν.
Σήμερα αισθάνεσαι ότι ο κόσμος ξέρει όσα πρέπει για την νόσο; Η πολιτεία προσφέρει όσα πρέπει στα άτομα που έχουν την νόσο;
H πολιτεία προσπαθεί, προοδεύει με ρυθμούς χελώνας. Την δεκαετία τού ’90 ακόμα και οι ράμπες ήταν ανύπαρκτες, όπως και χώροι στάθμευσης. Από επιδόματα, η σύνταξη ανικανότητάς μόνον! Η κοινωνική αποδοχή ήταν ανέκαθεν σε πολύ καλό δρόμο! Ο κόσμος με αγκάλιασε, με βοηθούσε. Ο Ερυθρός Σταυρός μας στήριξε και εξακολουθεί να το πράττει. Μέχρι ο ασθενής με τούς οικείους του να καταλάβει τι γίνεται, έχει κηρύξει «πτώχευση». Αρχικά το οικονομικό δεν απασχολεί, όταν η τσέπη αδειάσει, αρχίζει άνισος αγώνας!
Μεγάλο ποσοστό τού πληθυσμού δεν γνωρίζει για την νόσο. Η οποία είναι εξαιρετικά σκληρή. Ερημωτική. Αφαιρεί ακόμη και την δυνατότητα επικοινωνίας. Το δε οξύμωρο; Ο εγκέφαλος καθόλου δεν επηρεάζεται.
Αυτό πού χρειάζεται να γίνει στην κυπριακή κοινωνία είναι αφύπνιση και κινητοποίηση! Πιο εύκολα βάζει το χέρι στην τσέπη, δυστυχώς όμως αδυνατεί να αφιερώσει από τον πολύτιμο χρόνο του, μισή ώρα, να επισκεφθεί ένα ασθενή.
Από την θέση της ασθενή με ΑLS στην Κύπρο, ποιο είναι το μήνυμα το οποίο θα ήθελες να στείλεις;
Στο Hνωμένο Βασίλειο η φροντίδα των ασθενών με τη νόσο, γίνεται από εθελοντές ανά οκτάωρο. Επιθυμία μου, διακαής, είναι να δημιουργηθεί και εδώ ομάδα εθελοντών. Είναι τρομερό ο ασθενής να μένει ξεκρέμαστος έστω και μία ώρα. Φανταστείτε ένα βρέφος να μείνει μια μέρα εντελώς μόνο του. Και το βρέφος έχει την δυνατότητα να ξεσηκώσει την γειτονιά με το κλάμα του. Ένας ασθενής με τη νόσο του κινητικού νευρώνα( MND ή ALS) ούτε καν να βγάλει ήχο δύναται!
Δύσκολο, πάρα πολύ δύσκολο, να βρεθούν είκοσι άτομα, τα οποία να εκπαιδευτούν και όταν και όπου υπάρχει ανάγκη να εξυπηρετούν, να επικοινωνούν με τον ασθενή. Υπάρχουν τρόποι επικοινωνίας όταν το επιθυμεί κάποιος.
Μέχρι την Αρχιεπισκοπή και το Προεδρικό, έφτασε το διοικητικό συμβούλιο που συναντήθηκε με ιθύνοντες. Αδύνατον! Έχει ο Θεός! Εν κατακλείδι, ο επιμένων νικά. Όλα περνούν. Και αυτό θα περάσει! Ο Άγιος Παΐσιος έλεγε: «τι είναι ένα καρκινάκι, μπροστά στην αιωνιότητα;». Μία δυσκολία, μια ασθένεια, ακόμα και αναποδιά όταν την δούμε με πνευματικό μάτι, μετατρέπεται σε μεγάλη ευλογία. Και το τοπίο σιγά σιγά δέχεται τις ακτίνες τού ανεσπέρου Φωτός! Η ψυχή να μην φθαρεί! Το σώμα ούτως ή άλλως, είτε τώρα είτε μετά θα γεράσει και μην τον είδατε τον Παναγή!
reporter.com.cy